25 septembre 2019
GOUVERNANCE ET POLITIQUES DE SANTÉRenforcement des systèmes et services de santéSYSTÈME D’INFORMATION SANITAIRELutte conte le VIH / Sida
Parmi les 1ers pays à avoir reconnu être touché par le VIH, la RDC a accompli des progrès en matière de lutte contre le VIH depuis la découverte des premiers cas de Sida en 1983 et la reconnaissance de l'épidémie par le Gouvernement en 1984[1]. Aujourd'hui, le pays connaît une épidémie de VIH généralisée avec une prévalence estimée à 1,2% dans la population générale (EDS 2013-2014).
Toutefois, la lutte contre le VIH se trouve confrontée à un problème de disponibilité et de qualité de l'information stratégique pour la définition et le suivi des politiques de santé. Les données programmatiques manquent souvent de cohérence, ce qui rend difficile la définition des cadres de performances demandés par les bailleurs de fonds. Pour pallier à ces problèmes, une étude de certification des données de la file active sous ARVs en RDC a été lancée en octobre 2018 grâce au financement du Fonds Mondial. Grégoire Lurton, expert en données de santé et consultant à Solthis, qui a dirigé l'enquête, nous explique le but de cette étude et ses résultats.
Enfin, et c'était l'objectif premier de l'assistance technique, nous avons fourni une base solide pour renseigner le cadre de performance du programme VIH de la RDC.
Pourriez-vous nous décrire brièvement cette étude menée en RDC et quel était son objectif ?
L'étude avait pour objectif la certification de la file active des patients sous ARV en RDC. Le but était donc était d'estimer le nombre de patients suivis sous ARV dans chacun les centres de prise en charge de la RDC, et de comparer ces chiffres aux données rapportées en routine. L'exercice était financé par le Fonds Mondial mais portait sur l'ensemble du pays et incluait les zones soutenues par le PEPFAR. Elle s'est déroulée entre octobre 2018 et mai 2019, période sur laquelle nous avons, en conjonction avec de multiples acteurs, collecté des données sur 183361 patients dans 1267 formations sanitaires sur l'ensemble du territoire de la RDC, et proposé une analyse des réussites et des échecs du système de collecte de données du pays.
En quoi les résultats de cette enquête vont permettre d'améliorer la lutte contre le VIH en RDC ?
Au niveau du terrain, la principale utilité de nos résultats est diagnostique. Dans les sites où nous avons pointé une forte surestimation de la file active, il faut interroger l'organisation de l'information, et donc en creux l'organisation des soins. Dans les sites où nous avons observé une sous-estimation de la file active, nous avons pu attirer l'attention sur des risques de rupture de médicaments.
Les analyses complémentaires de notre rapport donnent des éléments pour comprendre les problèmes rencontrés. En particulier, nous avons pu différencier les sites où se posaient des problèmes d'existence même de données (ce qui peut pointer vers des questions de d'approvisionnement en outils de collecte de données) et ceux où se pose un problème de mise à jour de ces données (ce qui pointe vers la question du circuit du patient et de ses données).
Nous avons aussi comparé, site par site, les données collectées par nos équipes avec les données du dossier patient électronique utilisé en RDC, ce qui a permis une évaluation de la qualité de l'implémentation de cet outil.
Au niveau national, nous avons offert une description transversale sans précédent de la file active sous ARV en RDC. Le choix méthodologique de collecter des données individuelles sur les patients (et non pas des données agrégées par site) nous a permis d'offrir une photo de la file active, de ses caractéristiques démographiques et des traitements reçus à l'échelle de ce pays continent qu'est la RDC. Nous avons aussi relevé les coordonnées GPS de la quasi-totalité des sites visités, ce qui nous permet de proposer une cartographie unique de la prise en charge du VIH en RDC.
Nos résultats font ressortir deux défis de la prise en charge du VIH en RDC : une très forte féminisation de la file active et une faible diversité des options thérapeutique
En tant qu'expert, comment peut-on analyser ces nouvelles données par rapport à la situation de la lutte contre le VIH dans la région et au niveau international ?
Nos résultats font ressortir deux défis de la prise en charge du VIH en RDC:
- Une très forte féminisation de la file active. Les deux tiers des personnes sous ARV sont des femmes. De plus, les femmes entrent relativement plus tôt que les hommes dans la file active. L'enjeu de l'accès des hommes aux soins de santé se pose de façon plus large qu'au niveau de la prise en charge du VIH, mais il paraît évident que c'est une des clefs du succès de la lutte.
- Une faible diversité des options thérapeutique. 85% des patients sont sous la même ligne de traitement (TDF+3TC+EFV). Nous n'avons trouvé un nombre significatif de patients sous seconde ligne que dans deux provinces, qui sont les provinces où la charge virale est disponible (Kinshasa et Équateur). Mais même dans ces provinces, moins de 15% des patients ont accès à ces traitements.
Quels acteurs étaient impliqués sur le terrain pour assurer la réussite de ce projet ?
L'échelle et la complexité du projet nous ont permis de travailler avec une grande diversité d'acteur. Tout d'abord, j'ai travaillé en permanence avec les équipes du Programme National de Lutte contre le Sida à Kinshasa qui commanditaient l'étude et l'ont suivi de près. Le Professeur Paulin Mutombo, de l'Ecole de Santé Publique de Kinshasa a encadré l'étude sur le terrain et en particulier a assuré le suivi des équipes parties sur l'ensemble d'un territoire complexe pour la collecte des données. Cette implication de l'ESPK a été un élément clé de la réussite du projet, de par leur capacité à mobiliser dans l'ensemble du pays des enquêteurs connaissant le système de santé et capables d'y évoluer de façon indépendante. Nous avions aussi des superviseurs de l'ESPK et du PNLS au niveau des provinces qui assuraient le suivi quotidien des enquêteurs.
Nous avons aussi travaillé avec l'ONG Cordaid, le bénéficiaire principal du Fonds Mondial qui était directement intéressé par le projet, et nous a fourni un appui technique et logistique tout au long du projet, en particulier en rendant disponibles 150 tablettes électroniques en un temps record. Nous avons enfin collaboré avec les équipes du PEPFAR et du CDC américain à Kinshasa, qui ont participé activement à la définition de nos méthodes et ont suivi le déroulement du projet dans les zones appuyées par le PEPFAR : Kinshasa et Haut Katanga.
Le principal enjeu pour ce type d'enquête à grande échelle est la mobilité des équipes. Face à l’épidémie Ebola et sécurité instable, les équipes ont dû faire preuve de beaucoup d'inventivité pour mener l'enquête à bien. Dans le Nord-est du pays, une équipe a dû passer par l'Ouganda pour accéder à certains sites sans risquer leur sécurité
Face à l'épidémie Ebola et une sécurité instable dans certaines zones, quels sont les principaux enjeux pour ce type d'enquête dans un contexte comme celui de la RDC ?
Le principal enjeu pour ce type d'enquête à grande échelle est la mobilité des équipes. Dans le Nord-est du pays, une équipe a dû passer par l'Ouganda pour accéder à certains sites sans risquer leur sécurité. Dans les sites des zones touchées par l'épidémie d'Ebola, nous avons eu des problèmes à accéder aux données que nous voulions consulter car le travail dans les sites était ralenti. Dans certaines parties du territoire, des sites étaient seulement accessibles en plusieurs jours de pirogue. Quelques sites échantillons ont donc été laissé de côté pour ne pas mettre nos enquêteurs en danger, ou parce que le coût nécessaire pour les atteindre ne paraissait pas justifié par leur importance. Les équipes ont dû faire preuve de beaucoup d'inventivité pour mener l'enquête à bien.
Un autre enjeu était celui de la transmission des données. Nous avons mené l'enquête sur tablettes électroniques et les enquêteurs devaient transmettre les données au moins tous les trois jours, ce qui me permettait de suivre l'évolution de la collecte des données quasiment en temps réel, et de commencer l'analyse sans avoir à attendre la fin de la collecte. Manque de chance, la collecte des données a commencé juste après l'élection présidentielle de décembre 2018, après laquelle internet a été coupé sur une grande partie du territoire pendant plusieurs semaines. Là encore les équipes ont trouvé des solutions ad hoc et nous avons finalement pu récupérer toutes les données dans un temps raisonnable.
Quelles sont recommandations dégagées par le projet et quelles sont les prochaines étapes ?
Notre première recommandation a été de prendre le temps de bien comprendre les résultats du projet. Pour 100 patients déclarés suivis, nous n'avons pu retrouver une documentation à jour que pour seulement 82 d'entre eux. Mais dans plus de 50% des sites, ce taux de certification était de plus de 91 pour cent. Il faut donc bien comprendre d'où vient cette surestimation, et si elle est due à des erreurs de calcul, des problèmes de données ou toute autre raison. Dans un pays aussi vaste et complexe que la RDC, il faut se retenir de tirer des conclusions générales à partir de résultats qui décrivent surtout des situations locales très différentes. C'est pour cela que nous avons donné au PNLS en annexe à notre rapport, des tableaux complets décrivant les résultats de l'enquête site par site, et qui peuvent leur permettre pour orienter leurs activités avec précision.
[…] en triangulant les données remontant au PNLS avec d'autres sources (données d'approvisionnement, données d'autres acteurs de la prise en charge…), il semble possible de repérer assez tôt les problèmes principaux dans les données, et d'être proactif dans leur validation.
Nous avons aussi recommandé la standardisation de sources de données complémentaires, comme les données de dispensations. Dans 387 sites où les enquêteurs ont identifié une collecte de données au niveau de la dispensation, nous avons pu montrer que ces données pouvaient être utilisées pour améliorer l'estimation de la file active. Finalement, nous avons proposé des pistes de renforcement du suivi des données, pour identifier le plus tôt possible les sites dont les données ne sont pas cohérentes. Avec les données que nous avons collectées, nous pouvons définir des tests de cohérences simples sur les données remontant sur le terrain, et définir des marges d'erreur acceptables pour chaque site. De plus, en triangulant les données remontant au PNLS avec d'autres sources (données d'approvisionnement, données d'autres acteurs de la prise en charge…), il semble possible de repérer assez tôt les problèmes principaux dans les données, et d'être proactif dans leur validation.
L'intégralité des données collectées au cours de l'enquête ainsi que tout mon code d'analyse a été remis au PNLS qui peut utiliser ce travail comme une base pour développer des outils dédiés. Nous sommes actuellement en discussions avec le PNLS et le Fonds Mondial pour définir comment tirer le plus grand parti de nos résultats, et comment mettre en œuvre nos recommandations. A ce stade, nous avons identifiés certaines questions complémentaires qu'il faudrait étudier (par exemple, combien de patients sont régulièrement suivis sans aucune documentation, phénomène par nature complexe à mesurer), ainsi que des besoins de renforcement concrets des outils et processus en place (consolidation des flux de remontée de données, formations et soutien des personnels en charge des données, développement d'outils logiciels dédiés pour le suivi des données).
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[1] La RDC est l'un des 1ers pays à avoir reconnu être touché par le VIH. http://files.unaids.org/es/dataanalysis/knowyourresponse/countryprogressreports/2012countries/file,68414,es..pdf
